posted by: Dunia Andromeda
Dokter sempat
memprediksi Hayley Okines kecil tak akan bisa bertahap hidup hingga
berusia 13 tahun, namun Hayley baru saja merayakan ulang tahunnya yang
ke-14 tahun.
Hayley Okines (14 tahun) menderita penyakit langka
yang disebut progeria, yaitu penyakit penuaan dini pada anak-anak yang
membuatnya tampak lebih tua dari usia normalnya, saat ini dikenal
sebagai penyakit paling unik dan aneh yang pernah ditemukan.
Di
luar prediksi dokter, Hayley pun baru saja merayakan ulang tahunnya yang
ke-14 tahun. Bahkan dengan segala keanehannya, Hayley pun
mempublikasikan autobiografinya.
Dalam bukunya tersebut, Hayley
menceritakan bagaimana kesulitan hidup yang harus ia hadapi karena
penyakit langka progeria. Ia tidak suka sekolah karena progeria sudah
membuat tubuhnya seperti seorang nenek berusia 105 tahun.
Progeria
membuat rambutnya rontok dan tidak tumbuh lagi, pembuluh darah di
bagian kepala tampak jelas, mengeriputnya kulit karena jaringan lemak
tidak ada. Selain itu, kuku melengkung serta rapuh, pengerasan di
persendian, pengeroposan tulang yang menyebabkan tulang mudah retak atau
patah dan gigi terlambat tumbuh.
Progeria mengambil nama dari
kata Yunani 'proeros' yang bermakna sebelum waktunya lama. Penyakit
langka ini melibatkan protein mutan disebut progerin yang mempercepat
penuaan fisik.
Tubuh penderitanya akan 8 kali lebih tua dari usia
normalnya, sehingga membuat kulitnya tipis dan memiliki tulang yang
rapuh. Pasien progeria juga biasanya akan meninggal akibat serangan
jantung atau stoke pada usia rata-rata 13 tahun.
"Ibu bilang saya
1 dari 8 juta orang, karena kondisi saya sangat langka," jelas Hayley
Okines dalam bukunya, seperti dilansir Dailymail, Senin (12/3/2012).
Orangtua
Hayley yang berasal dari Bexhill, East Sussex, tahu ada yang salah
ketika bayinya tidak tumbuh dan berat badannya tidak naik secepat bayi
biasanya.
Dan betapa hati keluarganya hancur ketika ia didiagnosa
dengan Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS). Cerita Hayley pun
mulai mendapat perhatian setelah membintangi film dokumenter 'The Girl
who is Older than Her Mother and World's Oldest Teenager: Extraordinary
People'.
Pada April tahun lalu, Hayley diberitahu oleh dokter
bahwa tulang pinggulnya dalam bahaya dislokasi dan ia harus memakai
brace tidak nyaman hampir 24 jam sehari.
Keluarganya berharap
terobosan dalam ilmu pengetahuan mungkin membantunya berumur panjang dan
lebih baik dari penderita sebelumnya yang telah meninggal karena
penyakit ini.
"Saya merasa seperti memiliki masa depan untuk
direncanakan. Saya berpikir bahwa mungkin ketika saya tumbuh, saya akan
menikah. Ibu mengatakan akan ada seseorang yang harus menjadi sangat
spesial untuk melihat melampaui progeria saya," ujarnya.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar